第A05版:今日推荐

用理解与关爱点亮“星星的孩子”

从“救助”转向“赋能” 携手助力孤独症儿童的成长与发展

2025年04月03日

  ■“星星的孩子”手工制作的陶艺作品。  (学校供图)

  □本报记者 李惺 赵晓华

  2025年4月2日是第十八届世界孤独症日,孤独症又称自闭症,患有此病的孩子如同难以捉摸的星星,与世界保持着神秘的距离,因此,他们也被称为“星星的孩子”。今年世界孤独症日宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,推动孤独症群体全面发展”,这一主题不仅彰显了社会对孤独症群体的深切关注,更预示着社会将共同努力,从“救助”转向“赋能”,全面推进孤独症儿童的成长与发展。

  经过专业治疗 他的状态越来越好

  然然(化名)是一个4岁的男孩,他的父母从孩子2岁左右时就察觉到一些不同寻常的迹象。相比同龄孩子活泼、爱模仿的特性,然然似乎更喜欢沉浸在自己的世界里。他可以长时间盯着旋转的风车,总是反复摆弄积木,却很少对周围人的呼唤有反应。最让父母担忧的是,孩子到了3岁多,主动语言依然很少,最多只是重复大人说过的话,甚至连简单的需求也很少表达。

  起初,家人以为然然只是发育迟缓,想着等孩子长大就好了。然而,随着时间一天天过去,然然的情况并没有好转,甚至在幼儿园里,老师也反馈说他不爱和其他小朋友互动,上课时注意力也难以集中,上着课就会突然站起来在教室跑动。这让然然的父母越来越焦虑,他们开始上网查资料,了解到这些表现可能与孤独症有关,于是决定带孩子到河北省儿童医院儿童保健科就诊。

  河北省儿童医院儿童保健科(心理行为科)主任王霞仔细询问了然然的成长经历,并对他的行为进行了详细观察和评估。经过一系列专业测评后,最终确诊然然患有孤独症谱系障碍(ASD)。这个消息让然然的父母一时难以接受,母亲忍不住在诊室里落泪,而父亲则紧紧握着拳头,沉默了许久。然而,王霞告诉他们,孤独症并不可怕,关键在于早发现、早干预,孩子的未来仍然充满希望。

  听了王霞的建议,然然的父母立即为孩子办理了住院治疗。在医生及康复师的专业指导下,然然开始接受社交沟通训练,学习如何用目光对视、如何回应他人的话语。语言训练帮助他一步步学会表达自己的需求,而感统训练则让他的情绪调节能力逐渐提升。与此同时,医院还为然然的父母提供了家庭干预指导,教会他们如何在日常生活中帮助孩子。

  如今,然然仍在持续训练中,他的语言能力、社交能力以及生活自理能力都在稳步提升。

  孤独症的表现千差万别

  王霞表示,孤独症是一种神经发育障碍性疾病,其核心特征包括社交沟通障碍、兴趣狭窄及刻板重复行为。这类儿童通常在社交互动和语言沟通方面存在不同程度的困难,同时可能伴随一定的行为问题和智力发育障碍。这些对孩子的日常生活和学习能力都会产生不同程度的影响。

  “不过这种病的表现也是千差万别,有的患者表现为沉默寡言,有的患者在数字或艺术方面表现得天赋异禀,有的患者渴望拥抱却不知该如何表达。”王霞说,还需要注意的是,孤独症不是“性格孤僻”,而是一种需要科学干预的发育障碍。孤独症儿童并非“无法沟通”,他们只是用不同的方式感知世界,父母的养育和教育方式不会导致患上此症,基因和环境的复杂交互才是关键因素。

  王霞解释说,孤独症在学术上称为孤独症谱系障碍,症状轻重不一,目前孤独症的病因尚不完全清楚,但多项研究表明孤独症是多因素作用的结果,基因和环境风险是两个重要因素。基因因素约占孤独症致病因素的60%—90%,环境风险因素包括孕期细菌/病毒感染、孕期心理应激、早产等。此外,脑部器质性病变也是影响因素之一。大部分患者在智力发育方面与同龄人相比都存在明显落后,对生活会产生显著影响。

  “孤独症通常起始于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练。这种病越早干预治疗效果越好,如能在发育早期接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。”王霞提醒道,因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。

  面对孤独症孩子 全社会都需接纳支持

  根据研究,一些孩子在出生后的12个月内会出现孤独症症状,有的孩子症状可能直到24个月大或更晚才会出现。随着孤独症儿童成长为青少年和成年人,他们可能很难发展和维持友谊,与同龄人和成年人交流会出现问题,还常伴有焦虑、抑郁或注意力缺陷多动障碍、抽动障碍等疾病。

  王霞介绍,孤独症患儿存在着多方面的发展障碍,因此在治疗中应该根据患儿的个体情况,将行为干预、语言训练、社交技能发展、感觉统合治疗、认知行为疗法等相应课程训练与药物治疗、针灸、理疗、沙盘心理治疗、饮食干预等手段结合起来,形成综合干预治疗。其中,康复训练是目前治疗孤独症最可靠的方法。

  “早期干预真的很重要,其中包括教育训练等。虽然目前尚无根治孤独症的药物,但一些药物可用于改善症状。”王霞说,家长可以选择正规医院或者专业机构,让孩子接受系统、专业的干预治疗。经过规范的干预,部分患有孤独症的孩子可以有显著进步,特别是随着年龄增长,他们的社会化技能、语言能力和生活自理能力会有所改善。

  在王霞看来,对于患有孤独症的孩子,需要全社会的携手接纳和支持。“孤独症儿童融入社会的每一步,都离不开包容的环境。请家长放下自责,您不是孤军奋战,专业团队会与您并肩前行;学校融合教育需要更多资源支持,一个耐心的老师可能会改变孩子一生;公众则应少一分异样眼光,多一分善意理解,一个微笑、一次等待,便是温暖。”王霞由衷提醒道。

  为孤独症儿童传递爱与希望

  的确如此,患有孤独症的孩子确实需要全社会的携手接纳和支持。记者了解到,近日,石家庄市启智学校的老师们在省会文化广场的体育市集设立了摊位,开展了一场宣传世界孤独症日的特别科普活动。活动现场,老师们向“石马”选手分发蓝丝带,倡议比赛日佩戴,以此呼吁社会关注孤独症儿童,消除对他们的偏见与歧视。

  此外,石家庄市启智学校的老师还带领孩子们来到“石马”现场,让孩子们亲身感受马拉松精神。孩子们满怀期待,手持自己制作的钥匙扣、手工皂等小礼物,寻找佩戴蓝丝带的选手,亲手送上礼物,表达敬佩与感谢。

  这些小礼物不仅代表对孤独症群体的关爱,更传递了积极向上的生活态度和勇往直前的精神。马拉松不仅是竞技比赛,更是传递包容与希望的纽带。期盼更多人用行动为孤独症儿童加油,让爱的力量在赛道上传递,点亮他们未来的希望之灯,让每一个特殊儿童在爱的阳光下茁壮成长。

  记者还了解到在植树节这个充满绿色与希望的日子里,石家庄市启智学校开展了一场别开生面的“植”此青绿,向春天问好绿地大扫除活动。这场活动不仅展现了孩子们对环境保护的热爱,还让他们在实践中学会了团队合作与责任担当。

  此外,该学校还为孩子们开设了陶艺手工课程。石家庄市启智学校相关负责人说,对于特殊儿童来说,陶艺不仅能锻炼手部精细动作、提升专注力,更能通过泥土的触感与创作的乐趣,激发他们的表达欲望与自信心。目前,该学校已经将陶艺课纳入常规教学体系,让家长和社会看到特殊孩子的无限可能。

  孤独症需要早识别早干预

  那么,孤独症的信号有哪些呢?对此,王霞也给出了解释。她说,3岁前是孤独症干预的黄金窗口期。若孩子出现“五不”迹象,及时寻求专业帮助。

  不看或少看:缺乏目光对视或目光对视短暂,回避眼神接触,对有意义的社交刺激缺乏或减少视觉注视。

  不应或少应:对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感。

  不指或少指:不能指物,缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求,如不会点头或摇头表达需求、有目的指向、手势比划等。

  不语或少语:不会说话或语言发育迟缓,重复刻板语言。多数孤独症儿童语言表达和理解能力明显落后于同龄儿童,有的孩子还存在语言倒退的情况。

  不当:行为不恰当,比如对物品使用及感知觉异常。如对物品旋转、排列的持续视觉探索,长时间不间断地盯着电风扇、转动的轮子看等。

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