本报讯（记者 杨伟广 通讯员 李利斌 董婷）3月20日，第一针诺西那生钠治疗在邯郸市第一医院儿一科顺利开展。这是“天价药”经过“灵魂砍价”后在邯郸打出的第一针，这一刻重燃起很多脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿及家庭的希望！

　　SMA是一种罕见的神经系统遗传性疾病，许多患者在2岁内死于呼吸衰竭，即使能存活至成年，大部分人亦逐渐丧失活动能力、最终需要在轮椅上度过。而被人们寄予厚望的“特效药”诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物。但一针69.97万元人民币的定价，让很多家庭望而却步，无力承担长期治疗的昂贵费用。

　　2021年12月，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，包括诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保。经过“灵魂砍价”的诺西那生钠价格从原先的近70万元一针降到了3.3万元一针。再通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，实际上每针患儿家庭自费估计在一万多元。这无疑是广大SMA患儿的福音。

　　据了解，邯郸市第一医院诊治的这名18岁SMA患者，3岁之前发育基本正常，在3岁以后，家长发现他走路容易摔跤，走路姿势和正常的孩子也不一样，跑跳、上楼梯困难。10岁后病情进一步加重，随后家长带他去北京多家医院就诊，最终被确诊为脊髓性肌萎缩症。

　　3月20日，在儿一科刘俊英主任的带领下，儿一科团队顺利为这名18岁SMA患者完成了诺西那生钠的鞘内注射治疗。诺西那生钠首次注射后还将分别在第14天、第28天和第63天给予3次负荷剂量，此后每4个月给予1次维持剂量……